Par Candyetseshommes | 14 commentaires
Catégorie : | Mots clé : avb kenzo greffe foie donneur ,
AVB ? Atrésie des Voies Biliaires... Malformation de naissance....
La naissance d'un enfant... La plus belle chose qu'il puisse arriver dans une vie... C'est le 12/12/2004 que Kenzo a ouvert les yeux sur notre monde... Avec à ses coté, des parents curieux de voir son petit bout de nez et un grand frère, Elouan, un peu inquiet à l'idée de devenir "Grand frère" ! Qui aurait pu croire que ce jour chamboulerait notre vie à ce point ? En effet, 15 jours après sa naissance j'ai emmené Kenzo chez mon médecin car je le trouvais un peu "jaune"... Rien de grave me répond mon Dr... La jaunisse du nourisson peut aller jusqu'à un mois... A un mois, je le trouvais plus jaune encore... Alors je le ramène chez mon Dr... Qui me conseille d'aller directement à l'hôpital Clocheville pour enfant, sur Tours... Et là... Mon monde s'éffondre : Kenzo est atteind d'une AVB (Atrésie des voies biliaire), c'est une malformation de la vésicule biliaire et de tous les éléments autour du foie... Cette maladie n'est pas génétique, elle reste encore à ce jour inexpliquée... Kenzo a donc subit une première intervention à un mois de sa vie : le Kasaï ! Mais au bout de trois mois les médecins nous ont annoncé l'échec de l'intervention... La seule issue reste alors LA GREFFE DU FOIE ! Avec le papa, nous avons toujours gardé la tête haute, l'espoir... Et depuis le départ nous nous battons, nous restons positifs et Kenzo ne s'en sort que mieux... Il a une pêche d'enfer !!! Nul ne jurerait qu'il est malade si il n'avait pas sa sonde ! Car sa maladie a aussi engendré une anoréxie, il est donc "gavé" la nuit... Situation pas toujours facile à accepter par son grand frère... Plus de deux ans que Kenzo est sur les listes... Et toujours rien pour lui... On le sait, le manque de dons d'organes se fait beaucoup ressentir... Mais un avantage de taille nous est réservé avec cette maladie... C'est qu'un foie ça se régénère... Donc si l'un des parents est compatible il peut (suite à un examen de santé poussé) être donneur vivant ! Et c'est notre cas, le papa est compatible... Alors voilà, l'intervention est prévue entre novembre et janvier, nous attendons que les deux hôpitaux (celui qui prend en charge l'enfant et celui qui prend en charge le papa donneur) se mettent en relation pour fixer une date... Après fini le gavage, je n'aurais plus à embêter Kenzo le soir pour lui mettre sa sonde, plus d'injections de vitamines qui le font tant souffrir, pouvoir s'alimenter normalement... Tant de choses vont changer "après..." Et on le sait, Kenzo est un vrai battant ! Il s'en sortira la tête haute : Chapeau bat mon coeur ! Tu es très courageux !
Par anastasia | Il y a 2 mois 6 jours |
Par Olivia27520 | Il y a 2 mois 8 jours |
Par natdos | Il y a 10 mois 6 heures |
Par colley | Il y a 11 mois 12 jours |







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